数据共享是道德律令

被引:17
作者
雷瑞鹏 [1 ]
邱仁宗 [2 ]
机构
[1] 华中科技大学哲学系
[2] 中国社会科学院哲学所
关键词
数据共享; 人体样本数据库; 模型; 伦理原则; 效用; 知情同意; 保密; 隐私; 公平可及; 透明; 共济; 伦理委员会;
D O I
10.19484/j.cnki.1000-8934.2018.01.009
中图分类号
B82-057 [道德与科学技术];
学科分类号
01 ; 0101 ;
摘要
本文的第一部分讨论了人体生物样本数据库的性质、定义、特色、社会价值和概念模型,以及在此领域评价决策的标准,即伦理原则,认为应该包括效用、知情同意、保密、公平可及、透明和共济。第二部分讨论了数据共享的伦理学辩护,分别考查了反对和支持数据共享的伦理论证,以及数据共享引起的关切和影响数据可及的可能障碍。第三部分讨论了如何在保护隐私与数据之间保持平衡,以及伦理委员会可能在其中发挥的作用。
引用
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共 2 条
[1]  
生命伦理学导论[M]. 清华大学出版社 , 翟晓梅, 2005
[2]  
Precision Medicine Initiative:Privacy and Trust Principles .2 The White House. https://www.google.co.uk/?gwsrd=ssl#q=Precision+Medicine+Initiative:+Privacy+and+Trust+Principles . 2015