SCPE的工作、标准化和定义—SCPE活动概貌:欧洲脑瘫登记协作网(英文)

欧洲脑瘫监测组织(SurveillanceofCerebralPalsyinEurope,SCPE)协作网络的主要目的是建立欧洲脑瘫病例的中央数据库。对脑瘫患病率变化趋势的监控有利于对脑瘫危险因素的研究以及提高脑瘫患儿的生活质量。在脑瘫多中心协作登记工作中,为了准确一致地鉴定脑瘫病例,研究人员采用明确、统一的脑瘫定义。SCPE协作组发现每1000个存活儿中脑瘫的患病例为1.5～3例。在1980至1996年间的出生组群中(n=9128),53.9%的脑瘫患儿为双侧痉挛性脑瘫,31.0%的为单侧痉挛性脑瘫,6.6%为运动障碍,4.1%为共济失调。在脑瘫患儿中,20.4%患儿出生体重不足1500g,而25.5%的孕龄不足32周。29.5%的脑瘫患儿出现了智力障碍(IQ<50)。不能步行(甚至在协助下)的脑瘫患儿比例为30.3%。12.5%的脑瘫患儿出现了严重的视力缺损。做好登记工作有助于了解脑瘫流行病学的特征,是进行脑瘫流行病学研究的一种最佳方式。