SF-36量表评估Fabry病患者生活质量的研究

目的调查中国Fabry病患者生存质量（quality of life,QOL）。分析其可能的影响因素,探讨健康调查简表（SF-36量表）的适用性。方法2003年1月2013年1月上海交通大学医学院附属瑞金医院肾内科收治的57例Fabry病患者为病例组,50例健康人群为对照组。应用SF-36量表评估Fabry病患者生存质量,比较病例组与健康人群组间QOL的差异,多元线性回归法分析影响Fabry病患者QOL的相关因素。结果（1）病例组和对照组组间的8个维度得分的差异有统计学意义（均P<0.05）,说明其反应度高;病例组总量表的Cronbach'sα系数为0.934,各维度间Pearson相关系数均低于Cronbach'sα系数。因子分析产生的2个公因子的负荷与理论假设大致一样,说明其结构效度较为理想;病例组的可接受性在100%,证明此量表适用于该患者群。（2）男性患者在生理职能（role-physical,BP）、躯体疼痛（bodily pain,BP）2个维度得分明显低于女性患者（P<0.01）,说明男性患者比女性患者的生活质量差;合并血管角质瘤组的患者在生理功能（physical function,PF）和精神健康（mental health,MH）2个维度分数低于未合并患者组（P<0.05）,说明临床症状明显的患者身心压力更大,更易有抑郁倾向。（3）将年龄、性别和临床类型纳入回归方程的多元线性逐步回归分析结果提示,影响Fabry病患者生存质量的主要因素是年龄。结论SF-36量表适用于评估Fabry病患者生活质量的研究.Fabry病患者的生活质量（尤其精神方面）应加以关注及管理。