孤独症儿童家长社会支持需求与现状研究

目的:调查儿童孤独症病残家庭的社会支持需求与状况,为解决孤独症儿童家庭面临的各种压力和困难提供科学依据。方法:自行设计问卷辅以社会支持量表,于2012年3月2013年7月对孤独症儿童家长（孤独症组）和普通儿童家长（对照组）进行问卷调查。使用EpiData3.0和Excel进行数据录入和整理,采用SPSS 13.0进行统计分析。结果:孤独症组对社会支持的需求明显强于对照组（98.95%,78.04%,P<0.01）。尽管孤独症组在孩子患病后得到过的社会支持明显高于对照组（79.11%,47.65%,P<0.01）,但需求得不到满足的比例仍然高于对照组（26.55%,16.00%,P<0.05）。孤独症组的客观支持得分（8.29,9.64,P<0.01）、主观支持得分（18.57,22.47,P<0.01）、总分（34.26,39.79,P<0.01）均显著低于普通家庭组。孤独症组得到社会机构的支持显著高于普通家庭组（47.26%,3.60%,P<0.01）,目前主要来自残联为主的政府部门,民营基金和机构也开始发挥作用。结论:孤独症儿童家长与普通儿童家长相比,承受更多的生活和心理压力,对社会支持的需求更加强烈。尽管已有相关部门和民间机构提供社会支持,仍不能满足需求。建议进一步完善社会支持系统,更好地发挥民间机构的作用,为孤独症儿童的康复和养育提供良好的社会支持。