欧盟罕见病保障体系及启示

被引：27

作者：

何江江 ^{[1
]}

张崖冰 ^{[1
]}

夏苏建 ^{[2
]}

胡善联 ^{[1
,3
]}

机构：

[1] 上海市卫生发展研究中心

[2] 暨南大学医学院

[3] 复旦大学公共卫生学院

来源：

中国卫生政策研究 | 2012年 / 5卷 / 07期

关键词：

欧盟; 罕见病; 孤儿药; 社会保障; 医疗保险;

D O I：

暂无

中图分类号：

R199 [各国卫生保健事业概况];

学科分类号：

1004 ; 120402 ;

摘要：

欧盟在2008年正式从全欧洲的战略层面开展罕见病保障专项工作,已经形成的罕见病相关工作经验,非常值得中国借鉴。通过总结欧盟罕见病概况及孤儿药目录、罕见病组织结构与战略计划、罕见病筹资支付体系和服务提供等情况,分析欧盟罕见病保障体系的优缺点,提出我国开展罕见病保障工作的实施建议,如统一罕见病的合理定义、编码与目录;建立罕见病保障工作的组织架构,制定罕见病国家(地区)计划或政策,优化罕见病服务提供,建立可持续性的罕见病筹资体系,注重罕见病工作的综合全面性和地区差异性,为提高我国罕见病防治工作的保障力度和可持续性提供参考。

引用

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