癌症患者自我感受负担量表的编制及临床初步应用

癌症确诊、后继的综合治疗和多种不确定因素等给癌症患者及其家属带来严重的心理困扰。国外研究发现35%～50%的癌症患者存在显著的心理问题。其中，癌症患者由于各方面原因，普遍存在担心拖垮家人的心理，这种感觉被称为自我感受负担(self-perceived burden，SPB)。近年来，癌症患者SPB已经成为肿瘤心理康复领域的研究热点。目前我国关于癌症患者SPB处于积极探索阶段且缺乏有效测量工具。因此，我们认为很有必要编制一套适合国内使用的癌症患者SPB评估工具。本研究拟编制癌症患者自我感受负担量表(Self-perceived burdenscale for cancer patients，SPBS-CP)，验证其性能并建立其常模，为临床评估癌症患者的自我感受负担水平及相关研究提供有效的工具。 第一部分 癌症患者自我感受负担量表条目的筛选及测试版的形成 目的 参考国外SPBS评估工具，采用系统量表开发技术，编制适合中国癌症患者SPB量表，构建量表条目池，形成SPBS-CP测试版。 方法 采用文献研究法、头脑风暴法、小组(癌症患者)评价法、专家咨询等编制SPBS-CP条目池。通过深度访谈、定量调查分析和Delphi法对条目进行初步筛选、修改形成初步量表。 结果 形成SPBS-CP测试版，包括照护负担、经济负担、家庭负担、心理/情感负担和治疗负担5个维度共21个条目。 结论 初步形成SPBS-CP量表，包括5个维度，21个条目。 第二部分 癌症患者自我感受负担量表测试版考评及建立 目的 对SPBS-CP进行临床验证，检验其信度、效度和反应度。 方法 选取山东地区三所三级医院的癌症患者330例进行现场调查，从信度、效度和反应度SPBS-CP进行考评。 结果 SPBS-cp包括有经济/家庭负担、照护负担、情感负担和治疗负担4个维度共21个条目。因子分析累计贡献率为67.765%；内容效度为0.81；Cronbach’s α系数为0.938；各条目重测相关系数在0.590～0.718之间，总分相关系数为0.798；各维度分半信度在0.661～0.864之间，总量表分半信度为0.914；校标效度相关系数在0.555～0.771之间；反应度显示维度3和4无统计学意义，其余维度和总量表差异有统计学意义；量表难度大部分在0.5以上。 结论 SPBS-CP具有良好的信度、效度、反应度和难度，可用于临床进一步验证使用。 第三部分 癌症患者自我感受负担量表临床初步应用 目的 将SPBS-CP初步用于中晚期癌症患者，评估中晚期癌症患者SPB水平并建立山东地区常模。 方法 选取山东地区3所综合医院的癌症患者330例和慢性病患者341例(慢病组)进行现场调查，验证SPBS-CP信度、效度和反应度。采用单因素方差分析、多元逐步回归分析和独立样本t检验等方法初步探索影响中晚期癌症患者SPB水平的因素，并采用标准分转换等方法建立山东地区常模。 结果 癌症患者SPB处于中重度水平，不同工作状况、照顾者健康状况、收入和病情与癌症患者SPB水平有关；量表总分和4个因子的划界值分为：SPB＜30为无明显负担；30分≤SPB＜50分为轻度负担；50分≤SPB＜70分为中度负担；≥70分为重度负担。结论 癌症患者SPB处于中重度水平，不同工作状况、照顾者健康状况、收入和病情影响癌症患者SPB水平。