目的建立我国大骨节病健康相关生存质量的架构,以期反映出大骨节病对患者生存质量的影响。方法运用质性描述性研究,采用世界卫生组织(WHO)对健康及生存质量的定义发展半开放式问题,通过焦点团体访谈和面对面访谈,收集陕西省大骨节病患病率较高的病区麟游县、永寿县29名大骨节病专家和48名大骨节病患者的意见,并用WHO生存质量问卷(WHOQOL-100)的架构作为模板,用内容模板法分析访谈资料。结果大骨节病健康相关生存质量架构包含了4个领域:身体活动能力、家庭/社会支持、经济、心理状态;反映在11个方面:疼痛与不适、身体功能与活动限制、饮食与睡眠、社会关系、对家庭责任的担忧、社会支持、经济状况、住房及周围环境、对外貌的担心、精神状况、总的健康状况;共有69个条目。结论建立了大骨节病健康相关生存质量的架构,该架构凸显了大骨节病对患者生存质量的影响,特异性较强。