我国罕见病患者社会支持研究

被引:10
作者
彪巍 [1 ]
肖永康 [2 ]
陈任 [1 ]
秦侠 [1 ]
马颖 [1 ]
胡志 [1 ]
机构
[1] 安徽医科大学卫生管理学院
[2] 安徽省疾病预防控制中心
关键词
罕见病患者; 社会支持;
D O I
暂无
中图分类号
R195 [卫生调查与统计];
学科分类号
100401 ;
摘要
罕见病是指发病率低、比较少见的一类疾病。罕见病患者不仅个人身心痛苦,也给家庭及社会带来了沉重负担。当前我国罕见病患者在医疗服务、教育、就业、心理及社会保障等方面均面临着较大的问题。广泛、完善的社会支持对缓解上述问题具有重要作用。我国亟需从宏观、中观和微观3个层面来完善罕见病患者的社会支持系统,以缓解其面临的困境。
引用
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