痴呆症家庭照顾者面临的挑战及对痴呆症照顾服务的期望

目的： 1.探讨中国痴呆症患者家庭照顾者照顾负担的结构； 2.描述中国痴呆症患者家庭照顾者各维度照顾负担状况,探讨影响照顾者各维度照顾负担的主要因素； 3.探讨中国特有的社会背景、文化因素和政策结构中影响痴呆症患者家庭照顾者照顾行为与体验的能动与制约因素； 4.探讨能够减缓照顾者照顾负担、改进照顾质量的可行的社会结构的改变。 方法： 本研究采用混合性研究方法学,包括量性部分的问卷调查(第一部分)和质性部分的半结构式访谈(第二部分)。 在量性研究部分,采用多点横断面研究设计,针对第一个和第二个研究目的,于2012年3月至2013年4月,对湖南省152例痴呆症患者主要家庭照顾者进行问卷调研采集数据。152例家庭照顾者的纳入采用方便抽样的方法,从湖南省8家三级甲等医院和12家社区卫生服务中心获得。使用的测评工具包括照顾者及痴呆症患者一般资料问卷、中文版照顾者负担量表、中文版神经精神科问卷知情者版和社会支持评定量表。采集的数据包括家庭照顾者以及患者的一般资料、照顾者的客观负担、照顾者的主观负担以及社会支持情况。其中,照顾者客观负担指标包括每周照顾时间以及痴呆症相关的经济负担；主观照顾负担采用中文版照顾者负担量表和中文版神经精神科问卷知情者版进行测评。所有数据运用SPSS22.0统计软件包进行分析,采用主成分分析方差最大正交旋转探索中国痴呆症患者家庭照顾者主观照顾负担的多维度结构；采用描述性分析、两独立样本t检验、多个独立样本的方差分析或Mann-Whitney U检验、Kruskal-Wallis H检验(方差不齐时)、多元线性回归分析的方法对一般资料、照顾者各维度主观照顾负担进行统计处理,并探讨各维度主观照顾负担的影响因素。 在质性研究部分,针对第三个和第四个研究目的,以Giddens结构学理论为支撑,于2012年2月至2012年8月,采用一对一、面对面的半结构式深度访谈的方法对痴呆症患者主要家庭照顾者进行数据采集。以湖南省长沙市3所社区卫生服务中心为研究场所,采用目的性抽样的方法,纳入信息量丰富的家庭照顾者作为访谈对象,基于访谈提纲围绕研究目的进行访谈,访谈内容包括：照顾者对于照顾者角色的胜任能力；照顾者在照顾患者过程中可用的社会支持、社会资源、痴呆症照顾服务以及照顾者对于这些支持体系的满意度；照顾者在照顾过程中面临的困难与挑战；照顾者对于痴呆症服务支持体系的建议。访谈持续时间平均为90分钟,访谈过程中使用录音笔进行录音并逐字转录为文字进行数据分析。基于信息饱和的样本纳入原则,在没有新的信息出现时停止新的研究对象的纳入,最终有23例研究对象参与了访谈。 结果： 1.量性部分研究结果 本组152例主要家庭照顾者每周花费在照顾痴呆症患者方面的时间平均为127.6小时(2-168)；超过半数(55.3%)的照顾者因为照顾痴呆症患者而承受经济压力。照顾者主观照顾负担方面共6个维度,分别为生理性负担、情感性负担、时间依赖性负担、发展性负担、社会性负担、痴呆症精神行为症状相关的照顾负担。生理性负担、时间依赖性负担、发展性负担以及痴呆症精神行为症状相关的照顾负担得分呈现出高水平；相反情感性负担与社会性负担得分较低。多元线性回归分析结果显示不同维度的主观照顾负担的影响因素均不同。痴呆症精神行为症状严重程度是主观照顾负担,尤其是痴呆症精神行为症状相关的照顾负担的最主要的影响因素。 2.质性部分研究结果 质性部分访谈数据共析出5个主题,分别是：未经治疗与干预的痴呆症精神行为症状；痴呆症患者主要照顾者的压力；缺乏对于痴呆症患者系统、协同的治疗体系；照顾者缓解照顾压力的策略和推荐的痴呆症服务。其中,由于中国目前社会结构中痴呆症患者照顾方面存在的制约因素,导致了照顾者照顾行为的负性结果。第一,照顾者缺乏管理痴呆症精神行为症状的能力。未经治疗的精神行为症状尤其是激越、攻击行为等威胁到患者自身、照顾者以及公众的安全。第二,主要家庭照顾者的负担非常严重,照顾者可用的支持来源非常有限。第三,对于痴呆症患者的治疗,在初级卫生保健体系和综合医院专家医疗系统之间缺乏协同机制。成年子女、亲戚等家庭成员和朋友、同事等个人社交网络仍是照顾者危机状况下寻求支持和帮助的唯一来源。基于这些负性的照顾行为结果进行批判性反思,通过政策干预,发展痴呆症照顾以及老年照顾相关的社区卫生服务项目是改善痴呆症患者及其家庭照顾者现状的可行措施；社区卫生服务中心在发展痴呆症服务项目、支持家庭照顾者、协同综合医院痴呆症专家医疗方面占主导地位。 结论： 1.本研究探讨了湖南省痴呆症患者家庭照顾者的照顾负担结构及各维度照顾负担水平；客观负担(痴呆症相关的经济负担和每周照顾时间)明显高于其他国家或地区同类人群的同类研究报道；主观负担6个维度得分水平差异较大且影响因素亦不相同。 2.湖南省痴呆症患者精神行为症状患病率高达99%,远高于发达国家和地区的同类研究报道。痴呆症精神行为症状是主观照顾负担的最主要的影响因素,且不同症状对于照顾者的影响不同,提示应基于研究证据,建立个性化的、针对性的干预措施。 3.痴呆症患者主要家庭照顾者照顾负担显著,无论是来自家庭成员、个人社交网络的非正式支持,还是来自政府、医疗、社区机构的正式支持均非常有限,甚至处于缺失状态。 4.中国目前医疗卫生和社会保障体系中,缺乏针对痴呆症患者的系统治疗机制与服务支持项目,通过政府政策干预,建立以社区卫生服务中心为依托的、社区护士为主导的、适应中国社会文化背景的痴呆症照顾、护理、教育、培训为一体的痴呆症支持服务体系是照顾者期望与建议的核心内容。